醫護組織
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Dis
Tel : 27943010
香港九龍橫頭磡村宏禮樓地下
hkmpsinfo@gmail.com
關於本會 本會起源 1998-8-22第一次聚會我們是一個由病友及家屬組成的互助及自助小組,目的是為患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及家人互相支持和鼓勵。 1998年4月,一位剛獲悉兒子患上黏多醣症(Mucopolysaccharidosis,簡稱MPS)的家長,看到報章上一篇有關黏多醣症病友的專訪
(1)因此開始與該病友互相認識。及後有另一位病友同樣接受報章訪問
(2)於是該名家長同樣聯絡上這家庭,於同年7月在家接待。而此次見面亦刊登在報紙上
(3)負責採訪的記者陸續接到幾位讀者查詢有關的情況,因她們的子女也同樣患有MPS。記者於是聯絡「香港復康會社區復康網絡」的社工,並為這幾個家庭安排聚會。 我們五個家庭於1999年10月在「香港復康會社區復康網絡—橫頭磡中心」作第一次聚會,報導有刊出
(4)自始我們便在「香港復康會社區復康網絡」協助下成長, 2005年3月23日註冊成為香港慈善團體 (稅務局檔案號碼: 91/8375)。

除了MPS黏多醣症外,我們也歡迎其他罕有遺傳病病友加入我們的互助小組。

本會宗旨 互助給予患者及家屬有關疾病及醫療的最新資訊、社區資源及活動介紹; 促進患者及家屬之間的情緒支持及互助互勉的精神,讓他們分享治療、復康及生活的心得; 爭取醫學界對黏多醣症或罕有遺傳病症的重視,並且協助有關方面在藥物及其他治療方法上的研究和發展; 匯聚患者及家屬的力量,向有關方面反映他們的需要,爭取社會資源獲得合理的分配,並且得到社會上平等的機會。
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